La lettera del professor Balzano, Presidente dell’AISP (Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas), denuncia una deriva sempre più preoccupante: la diffusione di notizie che alimentano false speranze nei pazienti oncologici, trasformando risultati preliminari della ricerca in presunte svolte terapeutiche e confondendo l’informazione scientifica con il sensazionalismo.
Quando si parla di tumore al pancreas, diffondere notizie sensazionalistiche su presunte “svolte miracolose” non è una semplice leggerezza: è un atto irresponsabile. Per chi convive con questa malattia e per le famiglie travolte dalla paura e dal dolore, ogni spiraglio di luce può rappresentare una possibilità a cui aggrapparsi. Proprio per questo, l’informazione scientifica deve essere rigorosa, trasparente e priva di cinismo. Quando sono in gioco la vita, il tempo che resta e decisioni difficili, non c’è spazio per approssimazioni, titoli acchiappaclic o promesse prive di fondamento.
Chi riceve una diagnosi oncologica è vulnerabile, angosciato, costretto a muoversi su un terreno di pura fragilità. Annunciare in termini trionfalistici una “nuova cura” significa ingannare persone che si aggrappano a qualsiasi appiglio, anche quando la ricerca è soltanto ai primi passi di laboratorio. Comunicare la scienza impone un dovere etico categorico: i pazienti e i loro cari non hanno bisogno di slogan ingannevoli, hanno il diritto di conoscere la verità. Una verità che va detta chiaramente, anche quando toglie il fiato o fa male. Solo informazioni fondate su dati concreti permettono di comprendere quali possibilità offre oggi la medicina, compiere scelte consapevoli insieme ai medici e riconoscere le promesse che non trovano riscontro scientifico.
Occorre dirlo con chiarezza: una scoperta promettente in laboratorio non è una cura, così come un singolo intervento sperimentale non dimostra, da solo, un beneficio clinico né un aumento della sopravvivenza. Confondere le diverse fasi della ricerca significa presentare come certezze risultati ancora da verificare, alimentando speranze che rischiano di trasformarsi in nuove delusioni per chi affronta già una prova durissima. È una distorsione dell’informazione scientifica che non può essere tollerata.
Il clamore mediatico suscitato dal caso del Policlinico Gemelli di Roma e della cosiddetta “colla” radioattiva è emblematico. Siamo di fronte a un primo intervento sperimentale, un approccio tecnico che merita attenzione e approfondimento. Ma gridare al miracolo prima di avere dati clinici solidi e replicati è imperdonabile. Lo stesso vale per la ricerca di Mariano Barbacid in Spagna: risultati incoraggianti sui topi di laboratorio non significano salvare gli esseri umani domani mattina. Spacciare tappe embrionali di ricerca per terapie già pronte all’uso nei reparti è una manipolazione inaccettabile della speranza.
Ben diversa è la situazione del daraxonrasib, per il quale proprio ieri è stato compiuto un passo significativo sul fronte europeo. L’EMA – l’ente che valuta la qualità, la sicurezza e l’efficacia dei farmaci – ha espresso parere positivo sul suo impiego negli adulti con adenocarcinoma pancreatico metastatico già sottoposti ad almeno una terapia. È importante, tuttavia, precisare che non si tratta ancora dell’autorizzazione definitiva alla commercializzazione: il parere dell’EMA è una tappa intermedia e spetta ora alla Commissione europea assumere la decisione finale. E anche dopo l’eventuale autorizzazione, resteranno da definire nei singoli Paesi le condizioni di accesso al farmaco, il prezzo e il rimborso.
Anche di fronte a una notizia importante, la precisione dell’informazione è fondamentale: i pazienti hanno diritto di sapere non solo quali progressi sono stati compiuti, ma anche quali passaggi restano da completare. Nemmeno il daraxonrasib è la bacchetta magica o una garanzia di guarigione, ed è doveroso ribadirlo. Proprio per questo, però, è indispensabile una trasparenza assoluta: i dati scientifici, lo stato delle autorizzazioni e le effettive possibilità di accesso al trattamento devono essere comunicati con precisione, senza ambiguità né omissioni.
Chi affronta un tumore al pancreas non merita promesse illusorie, ma informazioni chiare su ciò che la medicina può offrire oggi, sui risultati ancora da raggiungere e sugli ostacoli clinici e regolatori che possono ritardare l’accesso alle nuove terapie. La speranza è fondamentale e va tutelata. Non può essere manipolata, sfruttata o trasformata in uno strumento di sensazionalismo attraverso un’informazione superficiale e fuorviante.
Per Fondazione Paola Marella, tutelare i pazienti significa anche contrastare una comunicazione che sfrutta la loro vulnerabilità e alimenta false speranze. Chiediamo un’informazione rigorosa e responsabile, capace di raccontare i progressi della ricerca senza trasformarli in promesse ingannevoli. Perché la fiducia nasce dalla verità. Tutto il resto è un rumore inaccettabile, che finisce per gravare proprio su chi sta già affrontando la sofferenza.
Domenico Traversa
Presidente Fondazione Paola Marella ETS