Domenico Traversa, Presidente della Fondazione Paola Marella ETS, partecipa ai lavori del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP) in rappresentanza delle Associazioni dei pazienti. Un ruolo che apre una nuova fase di collaborazione tra Associazioni, comunità scientifica, strutture ospedaliere e istituzioni.
Per la prima volta la voce dei pazienti trova spazio nel Consiglio Direttivo di AISP – Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas, la principale società scientifica italiana dedicata allo studio e alla cura delle patologie pancreatiche.
La partecipazione di Domenico Traversa, Presidente della Fondazione Paola Marella ETS, ai lavori del Consiglio Direttivo di AISP è stata ufficializzata in occasione del 50° Congresso Nazionale AISP, che si apre oggi a Bergamo. Un passaggio significativo che porta, per la prima volta, la prospettiva dei pazienti all’interno dei lavori della società scientifica.
Il percorso è stato promosso, insieme alla Fondazione Paola Marella ETS, dalle Associazione My Everest ODV, Codice Viola, Oltre la Ricerca ODV, Pierluigi Natalucci, Associazione Pancrea, Sud4Pancreas ODV | ETS e Associazione Nastro Viola.
L’obiettivo è rendere più stabile il confronto tra chi vive la malattia, chi se ne prende cura e chi lavora alla ricerca, portando nella definizione delle priorità bisogni, esperienze e criticità raccolti quotidianamente dalle Associazioni e favorendo un dialogo sempre più strutturato con le strutture ospedaliere e le istituzioni.
“Ringrazio AISP per la fiducia e tutte le Associazioni che hanno sostenuto questo percorso. È un passaggio importante, che riconosce il valore del lavoro che da anni le realtà dei pazienti portano avanti accanto alle persone e alle loro famiglie. Partecipare attivamente ai lavori del Consiglio Direttivo significa assumersi una responsabilità, ma anche avere l’opportunità di portare questa esperienza all’interno del confronto con la comunità scientifica”, dichiara Domenico Traversa.
Dalla genetica ai trial: nuove opportunità per i pazienti con tumore del pancreas
Tra le priorità vi è garantire un accesso ampio e omogeneo ai test genetici, fondamentali nel percorso di cura e nella valutazione del rischio familiare. Si intende richiamare l’attenzione delle istituzioni e della comunità scientifica sulla necessità di assicurare a tutti i pazienti non solo il test e una corretta interpretazione dei risultati, ma anche, quando indicato, l’estensione del percorso ai familiari attraverso il test a cascata e programmi di sorveglianza mirati.
Un altro obiettivo è favorire l’accesso anticipato a terapie innovative – con particolare attenzione agli inibitori di KRAS e a molecole come daraxonrasib – e promuovere anche in Italia programmi di uso compassionevole, già attivi negli USA. Si intende inoltre promuovere la diffusione di approcci terapeutici non ancora inclusi nei protocolli standard, come lo studio CASSANDRA, coordinato da Michele Reni, finanziato da associazioni come My Everest e Codice Viola e promosso da Fondazione Paola Marella attraverso “POP”, programma di alta formazione specialistica.
Particolare attenzione sarà infine dedicata alla ricerca clinica, con la realizzazione di un sistema aggiornato sui trial clinici attivi per il tumore del pancreas, che raccolga informazioni sui criteri di eleggibilità, sui centri coinvolti e sullo stato degli studi, offrendo a pazienti e famiglie uno strumento affidabile per orientarsi tra le opportunità disponibili. A tal fine, Fondazione Paola Marella sta sviluppando una piattaforma informatica per raccogliere, verificare e aggiornare queste informazioni, rendendole facilmente consultabili.
“La nostra intenzione è fare in modo che questa presenza non rimanga soltanto un riconoscimento formale. Vogliamo costruire uno spazio nel quale l’esperienza dei pazienti possa contribuire realmente a definire le priorità della ricerca e, attraverso il confronto con la comunità scientifica, arrivare anche alle istituzioni. Perché ascoltare i pazienti significa anche comprendere meglio dove intervenire e quali cambiamenti siano necessari. È un percorso che vogliamo costruire insieme alle associazioni, ai clinici, ai ricercatori e ai decisori pubblici”, aggiunge Traversa.
Una prima proposta: rendere effettive le tutele della Legge 106/2025
Tra le prime iniziative condivise, e presentate al Congresso, c’è una proposta di Fondazione Paola Marella ETS, My Everest ODV e Codice Viola per rafforzare i diritti delle persone con patologia oncologica, a partire dalla Legge 106/2025, entrata in vigore lo scorso anno. La normativa introduce nuove tutele per i lavoratori affetti da patologie oncologiche, invalidanti e croniche, affiancandole ai diritti già riconosciuti e prevedendo strumenti aggiuntivi a sostegno della permanenza e del reinserimento nel lavoro.
La proposta nasce dalla volontà di favorire la piena e concreta applicazione di queste tutele, attraverso un percorso condiviso tra associazioni, comunità scientifica e istituzioni.
L’obiettivo è contribuire a una presa in carico che consideri la persona nella sua complessità, tutelandone anche la dimensione lavorativa e sociale, affinché affrontare una patologia oncologica non significhi dover scegliere tra il lavoro e le cure.
Un ponte tra pazienti, ricerca e istituzioni
La nuova rappresentanza intende rafforzare anche il confronto con istituzioni, strutture ospedaliere e decisori pubblici sui temi che incidono concretamente sul percorso di cura: ricerca e accesso ai trial clinici, diagnosi precoce, qualità delle cure, presa in carico e riduzione delle disuguaglianze territoriali. L’obiettivo è costruire un dialogo nel quale l’esperienza dei pazienti possa incontrare le competenze di clinici e ricercatori e contribuire al confronto istituzionale sulle politiche dedicate al tumore del pancreas.
Conclude Traversa: “Per me, questo incarico ha anche un significato personale profondo. Paola ha sempre creduto nell’importanza di mettere le persone al centro e di creare un dialogo concreto tra chi vive la malattia, chi la studia e chi può contribuire a cambiare le cose. Portare avanti questo impegno all’interno di AISP significa continuare a dare spazio a quella visione, trasformandola in un lavoro concreto e condiviso. È un modo per proseguire un percorso nel quale credo profondamente e che sento ancora molto vicino”, conclude Traversa.
Per approfondire: TUMORE AL PANCREAS, LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI IN AISP